नई दिल्ली: दुर्लभ और गंभीर बीमारियों से जूझ रहे लोगों के लिए गुरुवार को बड़ी राहत की खबर सामने आई है. वित्त मंत्रालय ने अधिसूचना जारी कर ऐसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज की दवाओं और स्पेशल फूड पर पूरी तरह से कस्टम ड्यूटी को खत्म करने का फैसला लिया है जो राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 के तहत लिस्टेड हैं.
जानें सुविधा लाभ उठाने के लिए क्या करना होगा
इस सुविधा का लाभ उठाने के लिए किसी भी व्यक्ति को एक फार्म भरना होगा. जिसके आधार पर उसे केंद्रीय या राज्य निदेशक स्वास्थ्य सेवा या जिले के जिला चिकित्सा अधिकारी/सिविल सर्जन से एक सर्टिफिकेट मिलेगा.
ऐसी बीमारी जो एक लाख में 100 से कम की आबादी पर पाई जाती हो, रेयर बीमारी की श्रेणी में आती है. Rare Disease India संस्था के मुताबिक भारत में 7 करोड़ से ज्यादा लोग ऐसी बीमारियों के शिकार हैं. ऐसी बीमारियों के इलाज के लिए लोग समय समय पर सोशल मीडिया पर मुहिम चलाते हैं. सरकार से मदद की गुहार भी लगाई जाती है, या फंड इकट्ठा करने के लिए संदेश भेजते हैं.
आमतौर पर 10 या 5% लग रहा था सीमा शुल्क
गैजेट नोटिफिकेशन के मुताबिक अभी तक कुछ दवाओं पर आमतौर पर 10 या 5% सीमा शुल्क लग रहा था. सरकार पहले से दो बीमारियों स्पाइनलमस्कुलरएट्रोफीया ड्यूकेनमस्कुलरडिस्ट्रॉफी पर छूटदे रहीथी लेकिनअब कई रेयरबीमारियां इस कैटेगरीमेंशामिलहो सकेंगी.कुल 51 बीमारियां इस लिस्टमेंशामिलहैं.
सरकार के मुताबिक 10 किलोग्राम के एक बच्चेको रेयरबीमारीहोनेकी सूरतमे उसेकई दवाओंपर 10 लाखसे लेकर 1 करोड तक हर सालखर्चकरनापड़ारहाहै.और इलाजजीवनभर चलता है. इसके अलावाकैंसरकी दवापेमब्रोलीजूमाब (केट्रूडा) को भी बुनियादी सीमा शुल्क से मुक्त कर दिया है.
बीमारियोंके नाम- जिन पर नहीं लगेगी कस्टम ड्यूटी
1. Lysosomal Storage Disorders (LSDs)
2. Adrenoleukodystrophy
3. Severe Combined Immunodeficiency (SCID)
4. Chronic Granulomatous disease
5. Wiskot Aldrich Syndrome
6. Osteopetrosis
7. Fanconi Anemia
8. Laron's Syndrome
9. Tyrosinemia
10. Glycogen storage disorders (GSD) I, III and IV due to poor metabolic control, multiple liver adenomas, or high risk for Hepatocellular carcinoma, or condition of substantial cirrhosis or liver dysfunction, or progressive liver failure
11. Maple Syrup Urine Disease (MSUD)
12. Urea cycle disorders
13. Organic acidemias
14. Autosomal recessive Polycystic Kidney Disease
15. Autosomal dominant Polycystic Kidney Disease
16. Phenylketonuria (PKU)
17. Non-PKU hyperphenylalaninemia conditions
18. Homocystinuria
19. Urea Cycle Enzyme defects
20. Glutaric Aciduria type 1 and 2
21. Methyl Malonic Acidemia
22. Propionic Acidemia
23. Isovaleric Acidemia
24. Leucine sensitive hypoglycemia
25. Galactosemia
26. Glucose galactose malabsorbtion
27. Severe Food protein allergy
28. GH deficiency
29. Prader Willi Syndrome
30. Turner syndrome
31. Noonan syndrome
32. Acidemias, mitochondrial disorders
33. Acute Intermittent Porphyria
34. Wilson's Disease
35. Congenital Adrenal Hyperplasia
36. Neonatal onset Multisystem inflammatory Disease (NoMID)
37. Gaucher Disease Type I and III
38. Hurler Syndrome [Mucopolysaccharisosis (MPS) Type I]
39. Hunter syndrome (MPS II)
40. Pompe Disease
41. Fabry Disease
42. MPS IVA
43. MPS VI
44. Cystic Fibrosis
45. Duchenne Muscular Dystrophy
46. Spinal Muscular Atrophy
47. Wolman Disease
48. Hypophosphatasia
49. Neuronal ceroid lipofuschinosis
50. Hypophosphatic Rickets
51. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome
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