சென்னை: தமிழ்நாட்டின் ஈரோடில் 2 வயது குழந்தைக்கான உயிர் காக்கும் மருந்துக்கான சுங்க வரிகளை தள்ளுபடி செய்வதற்கான முறையான உத்தரவை இந்தியாவின் நிதி அமைச்சகம் விரைவில் வெளியிடும். முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (Spinal Muscular Atrophy) எனப்படும் மரபணு நோயால் அவதிப்படுகிறார் 2 வயது மித்ரா.
குழந்தையின் பெற்றோர், மருந்துக்கான செலவை சேகரிக்க முடிந்தாலும், உயிர்காக்கும் மருந்தான சோல்ஜென்ஸ்மா (life-saving Zolgensma drug) என்ற குறிப்பிட்ட மருந்தை வாங்க முடியாமல் தவித்தனர். அந்த மருந்தின் மீதான இறக்குமதி வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டி, மருந்து செலவில் கிட்டத்தட்ட 35% ஆகும். மருந்தின் விலையோ 16 கோடி ரூபாய்!
நாமக்கல் குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்த சதீஷ்குமார் - பிரியதர்ஷினி தம்பதிகளின் மகள் மித்ரா. மித்ரா பிறந்ததிலிருந்தே, மத்திய நரம்பு மண்டலம், புற நரம்பு மண்டலம் மற்றும் தன்னார்வ தசை இயக்கம் (voluntary muscle movement) ஆகியவற்றை பாதிக்கும் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இது ஒரு பரம்பரை நோயாகும்,
Also Read | ஒரு வாரத்துக்குப் பின் சென்னையில் இன்று கோவாக்சின் தடுப்பூசி முகாம்கள்
இது மோட்டார் நியூரான்களை-மூளை தண்டு மற்றும் முதுகெலும்பில் உள்ள நரம்பு செல்களை (nerve cells in the brain stem and spinal cord) அழிக்கிறது. இது பேச்சு, நடைபயிற்சி, சுவாசம் போன்ற அத்தியாவசிய எலும்பு தசை செயல்பாடுகளை கட்டுப்படுத்துகிறது, இது தசை பலவீனம் மற்றும் அட்ராபி (atrophy) ஆகியவற்றிற்கு வழிவகுக்கிறது. குழந்தை பிறந்ததில் இருந்தே பிசியோதெரபி பயிற்சி கொடுக்கப்படுகிறது.
குழந்தைக்கான சிகிச்சையில் பயன்படுத்தப்படும் ஜொல்கென்ஸ்மா ஊசி (Zolngesma injection), உலகின் மிக விலையுயர்ந்த ஊசி என்றும் கூறப்படுகிறது. மருந்தின் விலை கிட்டத்தட்ட 16 கோடி ரூபாய் என்பது மலைப்பை ஏற்படுத்துகிறது. தந்தை ஜவுளி தொழில் செய்து வந்தாலும், இந்த அளவு பணம் செலவு செய்ய வசதியில்லை. எனவே, குழந்தையின் பெற்றோர் ஆன்லைன் கிரவுட் ஃபண்டிங் தளங்களில் (online crowdfunding platforms), மருந்து வாங்குவதற்கு தேவையான தொகையை திரட்டிவிட்டார்கள்.
கோயம்புத்தூர் தெற்கு எம்.எல்.ஏ மற்றும் பாஜக மகளிர் அணியின் தேசியத் தலைவர் வானதி சீனிவாசன் இது குறித்து ட்வீட் செய்திருந்தார்.
Requested our Hon'ble PM Shri.@narendramodi to help #Mithra get the required help from the Government to fight SMA.
சிறுமி மித்ராவின் மருத்துவ சிகிச்சைக்கான மருந்தின் இறக்குமதி வரியை நீக்கி உதவுமாறு கடிதம் விடுத்துள்ளேன்.#MithraFightsSMA@PMOIndia@nsitharaman @drharshvardhan pic.twitter.com/buZDUeTJja
— Vanathi Srinivasan (@VanathiBJP) June 28, 2021
அதையடுத்து, இந்த பிரத்யேக மருந்து இறக்குமதிக்கு தள்ளுபடி வழங்கப்படும் குறித்து நிதி அமைச்சகத்திடம் இருந்து வானதி சீனிவாசன் அவர்களுக்கு உத்தரவாதம் கிடைத்தது.
இது குறித்து ஜீ மீடியாவிடம் பேசிய வானதி சீனிவாசன், “குழந்தையின் குடும்பத்தினர் என்னை அணுகிய பிறகு, நான் ஜூன் 28 அன்று பிரதமருக்கு கடிதம் எழுதியிருந்தேன், செவ்வாயன்று நிதி அமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுடன் தனிப்பட்ட முறையில் பேசினேன். நிதியமைச்சர் உதவி செய்வதாக உறுதி அளித்தார், இன்று மாலை முறையான உத்தரவை எதிர்பார்க்கிறோம்” என்று கூறினார். அதற்கு நன்றி தெரிவித்தும் டிவிட்டரில் வானதி சீனிவாசன் பதிவிட்டிருக்கிறார்.
மிக்க நன்றி
Smt @nsitharaman .சிறுமி மித்ராவின் மருந்துக்கு இறக்குமதி வரியை ரத்து செய்து குழந்தைக்கு இன்னொரு தாயாக மாறினீர்கள்.
Thank you for waiving the import duty for life saving drug of
Selvi .Mitra of Erode .
https://t.co/U6lqs4EMhp— Vanathi Srinivasan (@VanathiBJP) July 14, 2021
ஏறக்குறைய 35% இறக்குமதி வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டி (பொருட்கள் மற்றும் சேவை வரி) ஆகியவற்றை அரசு தள்ளுபடி செய்ய வேண்டும் என்று குழந்தையின் பெற்றோர்கள் கோரிக்கை விடுத்திருந்தனர்.
இந்த மகத்தான முயற்சியில் பங்களித்த அனைவருக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினர் நன்றி தெரிவித்தார். தங்கள் கைகளில் முறையான இறக்குமதி வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டி தள்ளுபடி ((Duty and GST waiver) கடிதத்துடன், அவர்கள் அமெரிக்க நிறுவனத்திடம் மருந்துக்கு ஆர்டர் கொடுத்தால், ஒரு வாரத்தில் அது இந்தியாவிற்கு வந்துவிடும் என்று மித்ராவின் பெற்றோர் நம்பிக்கை தெரிவிக்கின்றனர்.
முதுகெலும்பு தசைநார் சிகிச்சைக்கு இறக்குமதி செய்யப்படும் உயிர் காக்கும் மருந்துகளை சுங்க வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டி விலக்கு அளிக்க வேண்டும் என்று கோரி தமிழக முதல்வர் எம்.கே.ஸ்டாலின் செவ்வாய்க்கிழமை நிதியமைச்சருக்கு கடிதம் எழுதியிருந்தார்.
ஒவ்வொரு ஆண்டும் மாநிலத்தில் இதுபோன்ற 100 வழக்குகள் பதிவாகின்றன என்று அவர் சுட்டிக்காட்டியிருந்தார். இதுபோன்ற பல சந்தர்ப்பங்களில், உயிர்காக்கும் மருந்துகள் இறக்குமதி செய்ய வேண்டிய நிலையில், இந்திய அரசு சுங்க வரி மற்றும் வரிகளை தள்ளுபடி செய்துள்ளது.
Also Read | ரேஷன் அட்டையில் பயோமெட்ரிக் முறையை தற்போது மீண்டும் தொடங்கியது சரியா?
உடனுக்குடன் செய்திகளை தெரிந்துக் கொள்ளவும், உங்கள் கருத்துக்களை பகிர்ந்துக் கொள்ளவும் சமூக ஊடகங்களில் எங்களை பின்தொடருங்கள்.
முகநூலில் @ZeeHindustanTamil மற்றும் டிவிட்டரில் @ZHindustanTamil என்ற பக்கத்தை லைக் செய்யவும்.
கல்வி, பொழுதுபோக்கு, அரசியல், விளையாட்டு, சுகாதாரம், வாழ்க்கை முறை, சமூகம், வேலைவாய்ப்பு என உள்ளூர் முதல் உலகம் முழுவதும் அனைத்து வகையான செய்திகளையும் தமிழில் வாசிக்க, ஜீ இந்துஸ்தான் செயலியை பதிவிறக்குங்கள்.
Android Link: https://bit.ly/3hDyh4G
Apple Link: https://apple.co/3loQYeR
